4 lata leczenia

5 miesięcy z Tecfiderą

Ogromne opóźnienie wkradło się w comiesięczne wyznania chorobowe. Troszkę mnie nie było, ociupinkę ostatnio ciężko mi się skoncentrować, ale zaparzyłam lawendę i spróbuję podsumować czterdziesty ósmy, piąty i trzeci też ;) miesiąc.

48 miesięcy 

Dzień pierwszego (wówczas) zastrzyku, był absolutnie niepodobny do tego samego dnia cztery lata później. Wtedy niebo płakało, a ja jeszcze nie. Ja się bałam i niech nikt nie sądzi, że choroby nie nieznanej dla mnie......ja się właśnie tego zastrzyku i każdego, który miałam sobie jeszcze zrobić później bałam.

Czy ja Wam wspominałam, że się rozpłakałam usłyszawszy, wtedy jeszcze wstępną diagnozę?  Ryczałam okrutnie, tylko niestety nie z powodu słów Pani doktor, że diagnoza się potwierdza, ale dlatego, że "musimy jeszcze wykonać punkcję" :) Teraz mi się to wydaje śmieszne (chociaż, jeżeli kiedykolwiek będę musiała to powtórzyć najpewniej zareaguje tak samo ☺).

Jeżeli ktokolwiek z Was trafił tu poszukując informacji o pobieraniu płynu móżgowo - rdzeniowego, to...nie idźcie tą drogą :), nie czytajcie, nie szukajcie, bo się tylko niepotrzebnie dodatkowo nastawicie negatywnie. Punkcja trwa chwilę, a pobieranie krwi przez pielęgniarkę, zainfekowaną do szpiku kości ;) rutyną boli bardziej ;)

Trzy i pół roku to około 630 zastrzyków i około 1260 dni myślenia o zastrzyku. Źle je znosiłam i nie uradowała mnie wieść o zmianach w mózgu, ale niezmiernie tak ta o innym leczeniu. Pożegnanie z zastrzykami wydawało mi się darem z nieba, prawdziwą gwiazdką...

5 miesięcy

Myślałam pięć miesięcy temu, że ta gwiazdka z nieba będzie mi każdy kolejny dzień rozjaśniać, że nie myśląc o zastrzyku "zapomnę" choć trochę o chorobie. Wydawało mi się, że pomiędzy połknąć tabletkę, a zrobić zastrzyk jest kolosalna przepaść, że nie można porównywać dni z przed pięciu miesięcy z dzisiaj. Czyżbym znowu czegoś nie doliczyła :)

Potrzebowałam czterech lat, żeby zrozumieć ze moje zewnętrze, powierzchowne zadowolenie i  jak mi się wydawało nie zaprzątanie sobie głowy chorobą, nie pokrywa się z wnętrzem i  dogłębnym strachem. Zawsze z tyłu głowy jest SM. Nie potrafię nie myśleć o niepełnosprawności, nie zastanawiam się jaka może być, tylko kiedy będzie...

Cztery lata przewlekłego stresu, który nie zniknie zapewne nigdy, może mieć co najwyżej inne nasilenie...i nie ma znaczenia czy są zastrzyki, tabletki, czy zioła...zawsze jest niepokój.

Z oczami nie jest w ogóle lepiej...ale są plusy ...np w końcu nauczyłam się czytać uszami ;) a pierwsza książka, którą przeczytałam to Błękitny Zamek, w ramach oddania sympatii Oli :)
A nie mogąc prowadzić samochodu zaczęłam się więcej ruszać ;)

Tecfidera jak czytałam najczęściej ubocznie wpływa na układ pokarmowy, na mój ostatnio też, zarówno coraz częściej, jak i coraz intensywniej, stąd też dziś u mnie ta lawenda wieczorową porą :) Uspokoi żołądek i mnie w całości też. Ponadto co poranek len mielony piję i polecam każdemu właścicielowi wrażliwego żołądka :) Smakowo bez smaku, konsystencja obrzydlistwo, ale działa ;)

3 miesiące

Z ziółkami. No cóż szału nie ma, a przynajmniej nie potrafię go zaobserwować ;) chociaż....

Pięknej, słonecznej majówki Wam życzę :)