wtorek, 21 sierpnia 2018

52 miesięcy leczeniua

9 miesięcy z Tecfiderą


choroba, opuszczenie, samotność i wróg

Czemu leżysz jak syrenka wyrzucona na plażę? ☺ Zapytał mąż, zadziwiony nieunoszącym się zapachem kawy o poranku  i mnie wciąż, wprawdzie w złym kierunku, ale w barłogu ;)
Od lat obserwuję zależność mojego samopoczucia od (słonecznej) ☺ pogody.  Piękna aura wiadomo, większości z nas, bez względu na zdrowie, służy. Pewnie i pora roku też ma znaczenie...
U mnie dzień zaczyna się dobrze i zimą i latem, jeśli obudzi mnie przedzierające się przez zasłony, firany, czy inne okiennice ;) poranne  słońce :)

Inaczej jest z temperaturą, którą rzeczone słoneczko może podnieść nadzwyczajnie wysoko, jak to się dzieje i działo i wiosną i latem tego roku, niezaprzeczalnie często, długo i intensywnie:) Jestem i zawsze byłam zwolenniczką spoglądania latem na termometr oscylujący wokół trzydziestki. Nigdy nie sprawiało mi trudności funkcjonowanie w takich temperaturach. Urlop zawsze na południu i byle cieplej ;)

To lato, ten miesiąc jest inny niż poprzednie. Czuję zmęczenie, niemożność zatrzymania się na czymś jednym, ciągłym łapaniu się na rozpoczynaniu miliona rzeczy, niekończeniu i zapominaniu, co powoduje, coraz większą nerwowość.

Nie jestem przekonana, że to tylko temperatura, obawiam się, że i leki, przy których z miesiąca na miesiąc czuję się gorzej...słabiej i tylko czekam na rezonans i tylko chce wiedzieć...czy on potwierdzi to co wskazuje moje samopoczucie, czy to "tylko" skutki uboczne Tecfidery, albo po prostu skutki uboczne choroby :(

Poradnia SM


Są takie miejsca w Krakowie i w jednym z dwóch mi znanych byłam. Są to poradnie dedykowane jedynie osobom ze stwardnieniem rozsianym. Czas oczekiwania jest niedługi, a na pewno krótki w porównaniu do typowo neurologicznej przychodni ;) Rejestrowałam się w czerwcu wizytę miałam wczoraj.

Spotkanie moje z lekarzem trwało wręcz napisać można strasznie ;) długo. Wywiad nie miał końca, badanie podobnie. Wyszłam ze skierowaniem do urologa (bo wyczuwanie, kiedy ma się zjawić zapalenie pęcherza, to nie leczenie ;) ), skierowaniem na rezonans oczodołów (bo z tymi oczami jest faktycznie dziwna sytuacja), próbą przekonania mnie, że Tecfidera to dobry lek i w ogóle uśmiechem na twarzy ;)

A i jeszcze oznajmieniem, że mam migreny, a nie "normalne" i "zwykłe" bóle głowy. Poza tym, w badaniu neurologicznym raczej dobrze, poza widocznie słabszą lewą nogą, brakiem (osłabieniem) odruchów brzusznych.


Poradnia dla chorych na SM (przy szpitalu Uniwersyteckim)
Botaniczna 3
Kraków
Rejestracja: 
tel. 12 424-86-19, 12 424-86-18
Poradnia dla chorych na SM (przy szpitalu L.Rydygiera)
Złotej Jesieni 1
Kraków
Rejestracja telefoniczna do Poradni SM:
tel. (12) 64-68-947 od poniedziałku do piątku w godz. 08.00 – 13.30

Witamina d


Często do niej wracam. Wierzę, że ma ogromne znaczenie dla człowieka, podobnie jak jej koleżanka C. Obu każdy z nas ma niedostatek, podobnie jak wielu innych witamin i innym mikro i makroelementów. Różnimy się od naszych dziadków i pradziadków, prowadzimy zdecydowanie inny tryb życia i absolutnie inaczej się odżywiamy. Nie czerpiemy z natury tylko z fabryki. Nie żyjemy na zewnątrz jak oni, a wewnątrz...domów, sklepów, biur i samochodów.

Lekarz zapytał się mnie ile jednostek witaminy przyjmuję...odpowiedzieć nie mogłam, ale zapytałam, co kliniczna medycyna na leczenie witaminą słońca, choroby. To się dowiedziałam, że "lecznicze" dawki są zbyt wysokie :)


Aha! Na przewlekłe zmęczenie i brak koncentracji Pan doktor zasugerował aktywność i krioterapie ;) O ile pierwsza porada jest raczej oczywista ☺ (i nie zawsze działa) o tytle druga jest dla mnie troszkę zaskoczeniem ;) (na samą myśl o ilości minusów włącza mi się klaustrofobia ;) )

ps. Pisałam ten post 10 dni :( Czasem zdanie, czasem w ogóle
ps2. zdjęcie? Czasem czuje się właśnie jak te niewyklute, zostawione same sobie, a potem osaczone, pisklęta

6 komentarzy:

  1. Być moze gorsze samopoczucie to skutek leków i choroby, a byc może gorsze znoszenie nietypowych upałów. Bliskie mi osoby i ja także jesteśmy już zmęczeni fizycznie i psychicznie. Pół biedy gdy masz urlop, ale w pracy lub w towarzystwie różnych chorób trudno znosić upał w blokowisku.
    Z tymi witaminami to istny galimatias, raz za mało, raz za wiele.
    Długa wizyta i skierowanie na konkretne badania to chyba dobry znak, najczęściej ciężko doprosić sie o jakiekolwiek skierowanie.
    Migreny niestety znam i nie życzę najgorszemu wrogowi.
    Pomyślnych wieści życzę i trzymam kciuki:-)

    OdpowiedzUsuń
  2. Przytulam, wysyłając ciepłe myśli. Je generalnie źle znoszę upały i ciężko mi się wtedy za cokolwiek zabrać, więc trochę rozumiem. Długo pisany, ale post jest i to najważniejsze :) Buziaki :*

    OdpowiedzUsuń
  3. Moc serdeczności. Nad upałami u nas wzdychali nawet zaprzyjaźnieni przybysze z cieplych krajow. Dzis blogoslawie wynalazce klimatyzacji w aucie bo pol dnia w podrozy. Mam nadzieje, ze najbliższe ochlodzenie przyniesie Ci ulgę. Uściski

    OdpowiedzUsuń
  4. Wszystkie trzy jesteście niesamowite, niezastąpione i w ogóle jesteście N (czyli superaśne, w każdym calu)
    Asieńko, myślę, że leki...Oluś, ja kurczaczek naprawdę lubię upały ;) Aga, ja nie błogosławię ;) z mężem podróżnicze nieporozumienia, a po wizycie w banku, galerii, czy nawet u lekarza...ból zatok:)
    Co już ostatecznie chyba musi potwierdzać, że ja w lipcu urodzona, upały lubię ;)

    OdpowiedzUsuń
  5. Trzymam kciuki. Na szczęście upały już się skończyły. Moja znajoma bardzo chwaliła krioterapię, przyznam się, że mnie zaintrygowała :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Mi krioterapia na ból to tak średnio pomaga, a na kriokomorę to odwagi nie mam :) A koleżanka może właśnie o komorze...bo ta to może zaintrygować :)

      Usuń

Dziękuję, że jesteście ♥