piątek, 30 listopada 2018

55 miesięcy leczenia

Rok z Tecfiderą


Jeśli rok mija wpis być powinien...niekoniecznie obszerny, ale jednak rzeczowy. Nie będzie taki, bo moja zaprzątnięta głowa stawia opór stawieniu czoła niemocy ;)

Będzie normalny, comiesięczny.

Po spojrzeniu na wyniki rezonansu, naszły mnie myśli o tym, że cudów nie ma. Medycyna, w mnie interesującej gałązce, nie jest rozwinięta bardziej niż naście, czy dziesiąt lat temu, jak to nam lekarze, tej naszej dzieciny, próbują udowadniać bez dowodów (a czasem mam wrażenie, że i bez własnego przekonania).

Mam uwierzyć, że jakbym nie brała leków, to zmiany postępowałyby szybciej, bardziej, byłyby większe? Dlaczego?
Mam takie wyobrażenie, że ludzie bardzo dobrze, nieświadomie wykształcili w sobie efekt placebo. Wierzysz w "leki najnowszej generacji" to Ci pomogą, wierzysz w zioła, to w nich szukaj ratunku, masz wrażenie, że tylko cud może pomóc, to stanie się cud! W nic nie wierzysz...to masz problem i lepiej znajdź coś dla czego warto  żyć.

W co ja wierzę?
Pamiętam, jak mniej więcej w drugim roku interferonu i zastrzyków powiedziałam pewnemu rodzinnemu lekarzowi, że na mnie zadziała dopiero tabletka (wielka, czerwona i gorzka oczywiście :) żeby już na dzień dobry był efekt :) ) Dostałam zieloną tabletkę i od pierwszej wiedziałam, że nie ma i nie będzie efektu, jakiego się spodziewałam. Niedługo pięć lat minie moich SMowych przygód, a ten rok dał mi się we znaki najbardziej...

Efekt placebo to nie musi być jedynie wielka gorzka tabletka...to może być poczucie zaopiekowania. Czy nie czujemy się lepiej trafiając na lekarza, który po ludzku wytłumaczy, zaproponuje badania, niekonieczne dla diagnostyki, ale może konieczne dla nas...
A myślicie, że jest też efekt ulotki ;) w ramach efektu placebo? U mnie on działa:) wybiórczo, czyli objawiają się u mnie te najbardziej przeze mnie niechciane skutki uboczne.

Reasumując, wyniki rezonansu były złe, jak co roku zresztą, nowe, niektóre aktywne, zmiany.

A tak z codzienności. Odnoszę wrażenie, że koło skutków ubocznych brania leku, zatoczyło się i pojawiły się w ostatnim miesiącu wszystkie objawy opisywane przeze mnie w drugim miesiącu brania leku. Może poza ketonami, choć tego być pewną nie mogę, gdyż badań z zeszłego miesiąca nie widziałam, cudownie, jest jak w sekretariacie oddziału są dwie panie, które mają wszystko w kartonach, ciągły burdel, a personel medyczny jakby bez szans!


12 komentarzy:

  1. Przykro słyszeć, że rezonans wypadł źle, zawsze chciałoby się słyszeć dobre wieści. Ale masz rację, ważne jest dobre zaopiekowanie i trafienie na empatycznego lekarza, czego doświadczyła znajoma z nowotworem piersi, bała się mniej.
    Gdy czytam listę skutków ubocznych niektórych leków, to zastanawiam się dla kogo one są lub na co, bo na pewno nie dla zdrowia!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. A najśmieszniej jest jak pacjent znajdzie takie niepożądane działanie, które bardziej dla formalności jest w ulotce wypisane, niż faktycznego występowania...ale właśnie to jedno słowo przekonuje człowieka pacjenta, że komu, jak komu, ale mu przytrafi się na pewno....i co straszne w tym śmiesznym nierzadko tak właśnie się dzieje :(

      Usuń
  2. Kochana, po prostu ściskam Cię mocno i zapewniam, że zawsze z wielką radością czytam Twoje wpisy - bardzo na nie czekam. Trzymam za słowo, że wkrótce podzielisz się z nami swoim zaprzątaczem głowy. Buziaki :*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. :) szkoda, że nie zaczęłam pisać, jak tak bardzo siedział mi w głowie...bo teraz jak czas mija to i stres zaprzątaczowy maleje;) Ale i tak będzie ;) Się wygadam :)

      Usuń
  3. Czasami zastanawiam się na ile skuteczność leczenia zależy od faktycznego składu leku, a na ile od naszego nastawienia...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Myślę, że nastawienie to jest klucz do wyleczenia ;)

      Usuń
  4. Dobra relacja z lekarzem ma spory udział w leczeniu.. Polecam wybrać takiego, do którego ma Pani zaufanie..

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Takiego jednego zaufanego, gdzieś tam (w szczególności przewlekle chory) ma...ale poza nim spotyka się z wieloma innymi i czasem jedno spotkanie, z takim, z którym nie ma najmniejszej niteczki porozumienia może dużo i na długo zepsuć, niestety :/

      Usuń
    2. Życzę aby w Nowym Roku spotykała Pani przyjaznych i życzliwych specajlistów!

      Usuń
    3. Dziękuję :) To jest takie życzenie, jakiego nikt nigdy chyba mi nie składał :) i jest SUPERowe (jakby to młodzież podstawówkowa mogła powiedzieć ☺)

      Usuń
  5. Ja choruję na inną chorobę, ale odczucia mam identyczne. Zdrówka życzę.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. ...może wszyscy dłużej chorujący tak mają...

      Usuń

Dziękuję, że jesteście ♥