51 miesięcy leczenia

8 miesięcy z Tecfiderą 

Tak wiecie, bez zmian od ostatniego wpisu, moje stwardnienie rozsiane stabilne, a oczy niestabilne.
Dziś będzie kilka słów o mnie i troszkę więcej o pewnym gadżecie...
...a dla ścisłości aplikacji, która przydatna, albo nieprzydatna może okazać się dla osób chorych na stwardnienie rozsiane, czy inaczej przewlekle chorych, jak również dla tych, którzy dbają o siebie bardzo, zbyt bardzo, niezbyt, albo wcale ;)

Fumaranu dimetylu, skutki uboczne

Dawno nic nie pisałam o objawach niewskazanych, a wykazanych w ulotce :) W miesiącach letnich, a w tym roku ich już kilka było, czuję się lepiej. Mięte, rumianek i lawendę* piję rzadko, czyli kilka razy w tygodniu, a nie kilka razy dziennie.

*ziółka z dobroci których korzystam w sytuacjach natury żołądkowej, jelitowej, żeby nie pisać gastrycznej, bo to jakoś tak brzmi...nieładnie brzmi :)

Technologiczny wróg czy przyjaciel ;)

Brat mój kiedyś powiedział coś ważnego, o telefonach, internecie, ale przede wszystkim aplikacjach. O uzależnieniu się od komendy wydanej przez telefon...mówił dużo ;) ale przede wszystkim chyba chodziło o to, że czerpiemy mniejszą przyjemność z rzeczy, które kiedyś robiliśmy bez alarmów, czy nakazów.

Najprostsze przypomnienia...zawsze pisałam na kartkach, karteczkach, co mam zrobić dnia następnego. Oczywiście, że kartka zawsze była zbyt zapełniona i często gęsto połowy nie udało się zrealizować...

Potem takie "zrób jutro" wpisywałam w kalendarz w telefonie i co? Jeszcze gorzej bo "jak w zegarku" co kwadransik przypomnienie. O ile karteczki nie krzyczały, nie denerwowały, a jedynie smuciły, to kalendarz wprowadza w stan permanentnego zestresowania, że czegoś nie zrobiłam.

Konkrety teraz, bo może nie każdy budzik taki bezlitosny... 

Aplikacja

Link do aplikacji MyTherapy taki zachęcający ;)

Powtarzam, nie jest to aplikacja jedynie dla osób chorych na stwardnienie rozsiane. Jest to gadżet, który okazać się może przydatny każdemu z Was...


Zadajmy sobie pytania: 


Czy będąc ostatnio u lekarza:
1. wykupiłem zlecone leki
2. użyłem
3. ile razy zapomniałem

A może jestem osobą lubująca się w suplementacji
1. pyt 3 ;)

...w ziołach
1. pyt 3 ;)

Poza tym zapominasz, że dzisiaj miała być gimnastyka (dziś, czyli codziennie ;) )
a w ogóle tych tabletek we wszystkich kolorach tęczy tyle co gwiazd na niebie

Aplikacja bardzo prosta, bez jakichkolwiek zbędnych i niezbędnych upiększeń ;)

Co może ułatwić

Większość chorych na SM się suplementuje chociażby witaminą D, do tego dochodzą leki, gimnastyka, nawadnianie organizmu i tak uzbierać może się potężna ilość czynności do wykonania w ciągu dnia :)

Do tego źle nam się chodzi, źle nam się widzi, czujemy słabość w kończynach, boli nas kręgosłup, mamy temperaturę, bóle brzucha, albo całą masę innych czasem istotnych, czasem w ogóle dolegliwości

Mi aplikacja przypomina o Tecfiderze, witaminie i wodzie. Jak mam okazję mierzę ciśnienie, które też zapisuję i codziennie kontroluję symptomy.

Twórcy mieli pomysł wykorzystania aplikacji do łatwiejszego kontaktu pacjenta z lekarzem. Możliwość wydrukowania objawów z miesiąca to jedno, a perspektywa poproszenia lekarza, żeby się wczytał i zachwycił...to drugie. Na szczęście dla lekarza wydruk taki jest podobnie jak aplikacja prosty i przejrzysty.

Osobiście nie zdecydowałam się i raczej nie zdecyduję na pokazanie lekarzowi mojego miesiąca w pigułce (czyli na kartce), ale przed każdą koleją wizytą sama mogę sprawdzić co się działo, o czym już zapomniałam i to właśnie mogę powiedzieć podczas wizyty, odpowiadając na pytanie, "czy coś się działo?"

My Therapy dla mnie

Używam aplikacji od dwóch miesięcy...czy mi się znudziła, czy jest pomocna, czy ma wady?7

Nie powinnam tego pisać, ale jestem człowiekiem, a wiadomo, człowiek jest człowiek i może zapomnieć. Zdarzało mi się...pomimo tego, że tabletki leżą na stole, niepamięć miała miejsce :/

Odkąd używam przypominacza zapomniałam może dwa razy, a to tylko dlatego, że akurat nie było mnie tam gdzie leki, nie miało mnie być tam gdzie są leki jeszcze przez jakiś czas, wyłączyłam przypomnienie, a po powrocie do domu już dawno nie pamiętałam :/

Przypomnienie o piciu wody (nie ma w aplikacji takiego, wpisałam "woda" jako lek ), ustawiłam alarm na co dwie godziny i ...nie zaczęłam pić więcej :) Jeżeli nie mam wody w zasięgu ręki, to pomijam, pomimo tego, że w pierwszym miesiącu z radością szukałam wodopoju.

Kontrola symptomów, tu będą minusy.

Przypomnienie ustawiłam na wieczór (można uzupełniać w dowolnym momencie, za każdym razem jak będzie potrzeba) i robię podsumowanie objawów dnia.

Chcemy dodać objaw, aplikacja pokazuje nam symptomy typowe i ja się pytam czyje? U mnie może jeden, a całej reszty szukać muszę po rozwinięciu (pokaż więcej).

Zdecydowanie sympatyczniej byłoby jakby użytkownika typowe objawy pokazywały się w tym miejscu :)




A tak na marginesie...o zastrzykach nie zapominałam (nie, nie dlatego, że pistolet miał alarm..ja ręcznie robiłam...po prostu ciągle o nich myślałam, nie potrafiłam nie myśleć "o matko dziś zastrzyk", "jutro zastrzyk")


Co się jeszcze kryje w aplikacji:






1. Leki wpisujemy ręcznie, nie ma bazy leków (tabletki, zastrzyki, krople itd.)
2. Pomiary od wagi i ciśnienia do Ferytyny i częstotliwości oddechu
3. Aktywność od spaceru do żeglarstwa
4. Sprawdź objawy (patrz wyżej)

A w spontanicznych wpisach uzupełnic możemy wyniki badań laboratoryjnych, od cholesterolu po Fosfatazę zasadową ;)

Ok. Koniec. Wpis przydługi, ale wydaje mi się, że nie tylko chorym na stwardnienie może przydać się aplikacja MyTherapy.
Każda osoba przewlekle chora musi być konsekwentna, bez względu na to, czy zażywa leki, czy pije zioła...czy tylko, albo aż, stara się prowadzić dobrze swoje życie z chorobą, albo w ogóle szanuje swoje zdrowie bez względu na to czy jest chora.

Jesiennie Was pozdrawiam ☻