68 miesiąc

Bo stwardnienie rozsiane to choroba przewlekła

Jest taka reklama fundacji Ronalda McDonalda, która mówi o tym, że walka z przewlekłą chorobą jest jak maraton....
...ale my nigdy nie dobiegniemy do mety...ja jestem ciągle na 42 kilometrze, jestem zmęczona, ale nie mogę się zatrzymać, nie mogę stanąć i odpocząć, co sprawia, że moje zmęczenie się tylko nasila...

Zniszczenie ciała, zużycie ducha, zmęczenie...

To 200 metrów, które jest przede mną jest tylko nadzieją...ja nie mogę ich przebiec....
...reklama mówi, że jest rodzina...i właściwie tak...ona może być jedynym lekarstwem, którego zaproponować nie może żaden lekarz...

Takie tez jest założenie fundacji..żeby rodzina była razem...rodzina, czyli tu rodzice z chorym dzieckiem...

Rok temu odstawiłam leczenie Tecfiderą...gdyby nie to pół roku ze sterydami  śmiało napisałabym, że to był dość zdrowo mocny rok ... Niemniej sterydy były i spustoszenia dokonały...
Nigdy siebie nie podejrzewałam o taką pokorę...przyjmuję wszystko jak leci...jest mi niesamowicie przykro...czy smutno...A ja staram się nie buntować nawet wobec siebie...i nie polecam takiego zachowania nikomu...bo tego maratonu samotnie przebiec się nie da...